终极追问儿童自闭症能预防吗

5岁少年雷文锋的死亡事件,在揭开托养中心“49天死亡20人”黑幕的同时,把一个发病率不低、却鲜为人知的疾病——“自闭症”——推到舆论的风口浪尖上。而在之后媒体发布的《“我死了,孩子怎么办?”大龄自闭症家庭的终极焦虑》报道中,自闭症孩子家庭所承受的心理和经济压力,更让人感受到了辛酸与悲凉。

(死于托养中心的5岁自闭症少年)

自闭症到底是一种什么样的疾病?

自闭症儿童有哪些表现?

自闭症可以预防吗?

年:一种新的疾病“孤独症”(自闭症)被命名

年,美国医生Kanner报道了例患者,并命名为“早期婴儿孤独症”(自闭症又称孤独症)。

Kanner当时描述这个类群的患者特征如下:严重缺乏与他人的情感接触;怪异的、重复性的仪式性行为;缄默或语言显著异常;高水平的视觉——空间技巧或机械记忆能力与在其他方面学习困难形成对比;聪明、机敏且具有吸引力的外貌表现。

(自闭症儿童:瓶中人)

20世纪80年代,关于孤独症的研究进入全新阶段。人们开始抛弃所谓“父母抚养方式不当”的病因假说,从生物学领域探索孤独症的病因。但直至目前,仍没有任何一种假说能从根本上完美地解释孤独症的病因(目前已经发现的病因有遗传因素、染色体变异、怀孕期间病毒感染、新陈代谢疾病、脑伤等)。

自闭症儿童:犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁

世界范围内自闭症儿童发病率从上世纪九十年代起开始激增,据称美国的自闭症发症率已达到/56。我国年全国抽样调查时发病率为2/,但目前有资料显示已达到/00,全国总人数为万,其中4岁以上人群约为万。

(自闭症儿童:一人一世界)

自闭症以男孩为主,一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。

约3/4自闭症患儿存在精神发育迟滞,约/3-/4患儿合并癫痫。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”,如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现,被称为“白痴学者”。

(孤独症儿童:星星的孩子)

自闭症者属于这样的一个特殊人群:他们“有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违……”人们无从解释,只好把他们叫作“星星的孩子”——犹如天上的星星,一人一个世界,独自闪烁。

75%-92%自闭症儿童将成为终身精神残疾人:自闭症家庭,面临的是一场灾难

有研究指出,牛顿、爱因斯坦、比尔·盖茨这些天才都曾有轻度自闭症。

但天才,毕竟是凤毛麟角。自闭症带给患者本人及其家庭的苦难,远远超出我们的想象。

贫穷的或者说经济不宽裕的自闭症家庭,根本付不起高额的治疗、康复训练、托管费用,便是中产阶层也难免捉襟见肘。

更令人担心的是,自闭症儿童中只有约8%至25%能够康复,其余都会成为精神残疾人,需要终生照料。

 “这是灾难性的打击,所有的自闭症家庭都承担着巨大的经济和心理压力。”

中华医学会儿科学分会发育行为儿科学组副组长徐秀说。

(他们在生命的最初,悲剧就已注定?)

“长大了他会在哪、能在哪?哪儿能有他们的一席之地?”

几乎每一个患儿的父母,都忧心忡忡。

“我死之后,孩子怎么办?”

当父母渐渐老去时,他们总会萌生出这样的念想,或者说发出这样泣血的追问。

丈夫患食道癌早逝后,周女士独自带着二岁时就被查出自闭症的儿子艰难度日。儿子生活不能自理,上街时来车不知避让,在家中不会刷牙、洗手、上厕所时大便都擦不干净……为了照顾儿子,周女士不能上班,母子俩靠每月元的低保加元残障补贴合计元勉强度日。

(丈夫因食道癌去世后,周女士独自照护自闭症儿子:图文不符)

周女士患有糖尿病,需要常年注射胰岛素。近两年,她的背上长了很多白斑,但她根本就不去看医生,因为她“舍不得花这个钱”。

她绝望了——有一天,她突然把身高85cm、已经2岁的儿子摁在沙发上,想把他掐死。

“别打,别打,死了……”

儿子忽然明白了什么,憋出了这样的一句话。

(美好的人间、孤独的旅程)

周女士本能地松开了手——饱经磨难的她,瘫倒在沙发上,失声痛哭……

无独有偶,死在托管中心的5岁自闭症少年雷文锋的父亲雷洪建,也像周女士一样,深受经济拮据之痛。

(我,为什么来到这个世界上?)

因为雷洪建打工所在地深圳私立托养价格平均在每月三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些训练课程,价格则超过五千元。而雷洪建每个月打工的收入只有四千多元。

自闭症儿童救助已被国家纳入社会化系统功能工程:明天会更好

年,被IACAPAP誉为中国“儿童精神医学之父”的陶国泰教授,首次确诊了国内4例自闭症病例。

(年,医院教授陶国泰首次确诊报道了国内4例自闭症病例。陶教授出生于96年,已年过期颐。)

从此,自闭症这个名词,才逐渐为国人所认知。

尽管目前不管是家长,还是医生,对这个病了解得并不多,而这也是导致误诊、漏诊的主要原因(我国儿童精神科医生人数很少)。

目前目前国家针对0—6岁自闭症患儿的救助包括二项:

一是残联开展的“七彩梦行动计划”,针对贫困家庭3-6岁自闭症儿童免费提供康复训练帮助;二是国务院发布的《关于加快推进残疾人小康进程的意见》,要求对0-6岁自闭症儿童免费提供辅助器具配置和康复训练等服务。

(自闭症患者需要全社会的关爱,因为这是他们生命的阳光)

对大龄自闭症患者的优惠仅有一项:-年度残联与财政部联合开展了“阳光家园计划”托养服务项目,以每人每年元—元的标准,直接资助提供托养照护服务的机构。慢说托养机构会不会如数把这些款项用在被托养者的身上,就是用了,这些钱还不够大龄自闭症患者一个月的托养费。

(在托养中心吃晚饭的成年自闭症患者)

近年来,官方以及民间的自闭症康复机构有了新的发展,国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程。比如年月,教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(-年)》通知,“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”。

(自闭症学员在老师的指导下学习制作蛋糕。)

另外在今年的全国两会上,全国人大代表、原吉林省教育厅副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

(年2月,联合国大会将4月2日定为“世界自闭症日”)

这个议案最可宝贵、最让人怦然心动的,是“终身保障”这四个字。

因为正像上文提到的那样,绝大多数的自闭症儿童,将成为终身的精神残疾人。

(李连杰主演的《海洋天堂》海报:该片讲述了一个父亲倾尽所有,守护自闭症儿子的感人故事。)

关于自闭症的终极追问:自闭症可以预防吗?

现在,我们得直面一个最核心的问题:自闭症可以预防吗?

北京市西城区围产医学专家组成员、全国妇联中国妇女发展基金会专家委员会委员、医院产科主任李少芬认为,虽然目前世界范围内仍无法对自闭症的病因作出明确的判断,也尚无最终极的治疗方法,但是这并不等于对自闭症疾病无计可施。

“对于自闭症,行业公认的最佳做法是:早筛查、早确诊、早治疗。早筛查尤其重要。”

李少芬说,预防自闭症要从妊娠期开始,因为妊娠和围产期诸多因素造成的大脑损伤,与自闭症的发病密切相关。预防自闭症,关键要做好遗传学辅导及生产过程危险因子的预防。具体措施包括:

.开展孕前遗传咨询。

2.妊娠期谨防出现病毒感染,尤其是孕期前3个月,要防止出现风疹病毒、单纯疱疹病毒、流感病毒、巨细胞病毒感染,这些感染均可损害患儿中枢神经,导致自闭症的发生。

3.遇到难产时,应尽量避免婴幼儿窒息,以免造成脑损害。

4.婴儿早期应注意避免高烧惊厥,因多次高烧惊厥会造成脑损害。

5.婴儿应尽可能用母乳喂养,因母乳中含有丰富的碱性矿物质,有益于孩子智力的发展。

6.儿童期饮食应少吃糖,多吃蔬菜、水果、杂粮等碱性食物。膳食的酸碱平衡有益于机体内PH值的相对稳定,使各种代谢功能协调。

7.孕期尽量避免先兆流产、适度保胎。

8.在符合指征的情况下,建议尽可能选择自然分娩。

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