美国心理学家盖伊·温奇在TED的演讲分享过一个故事:他花了九年的时间获得心理学博士学位,但不知道多少人看了他的名片后说,“哦,心理学家,原来不是真正的医生”。就好像他的名片上就应该明确写上“只是心理学家(不是真正的医生)”似的。
这种对身体多于精神的偏爱随处可见。我们从小就被教育要保护身体的健康,比如早晚刷牙来保护牙齿,却很少被教育我们需要、以及如何保持精神上的健康。
但是我们承受心理上的伤害比身体上的多得多,比如失败、被拒绝、孤独,如果我们忽视它们,情况也会恶化,它们同样会给我们的生活带来重大的影响。
同样,对待脑瘫患儿,养育者们也常常存在这样一种偏爱:带着孩子四处求医,做康复训练,尝试各种有可能有效的疗法,却在孩子没有好转之后忍不住发火,对孩子谴责,发生家庭争吵。
我并不旨在指责这些养育者,只是,脑瘫患儿的心理健康,实在太容易被忽视。即使是对待我们自己,学会保护自己的心理,人们也还有很长一段路要走。
脑瘫不仅给患儿带来严重的肢体功能障碍,疾病伴随的各种副作用及长期繁重枯燥的康复治疗更是给患儿的心理照成巨大的负面影响。研究显示,脑瘫患儿的心理问题发生率是正常儿童的3倍,超过40%的患儿出现明显的情绪或行为症状(杨玉亭,张际,余文玉,王娟,李春花,汤凯琳,)。脑瘫本就给患儿在生活上造成了诸多不便,而社会上的偏见更是给他们的心理上造成了更大的伤害,他们没有办法像我们一样在阳光下无忧无虑的玩耍。
接下来就来介绍一下脑瘫患儿常见的心理问题
01
情绪障碍
由于疾病多年缠绵,行动不便、生活受限、社会适应行为缺陷,在建立友谊、上学和追求正常生活质量时面对无个数障碍,加之来自社会和家庭的不良刺激,如歧视、过度照顾和袒护而与集体疏远等,脑瘫患者容易感到紧张、焦虑、恐惧,担心被人讥笑,处处感到低人一等。长期的疾病缠绵使患儿情绪消沉、自卑、自弃,比如感到孤独、不幸、悲观,甚至有严重的情绪障碍(如焦虑、抑郁及羞耻感),所观察的大多数脑瘫患者存在情绪紊乱的问题(蔡妙玲,李丽,彭中华,赵晓慧,王金霞,)。
苏玉兰()运用艾森克人格问卷及SCL-90对脑瘫患儿的心理卫生状况进行调查,发现脑瘫患儿躯体化症状、人际敏感、抑郁、焦虑、敌意、恐惧、偏执得分均明显高于正常儿童组(P0.05),提示脑瘫患儿具有内向、情绪不稳定的个性倾向,心理上存在明显的焦虑、抑郁、恐惧、躯体化等方面症状。
02
行为异常
脑性瘫痪患儿的行为异常表现为性格改变,固执、多动、冲动、社交退缩、强迫行为、攻击行为甚至自我伤害。如脑性瘫痪患儿最常见的强迫行为2岁时即能表现出来,主要表现反复固有动作,如检查、重复整理和排列动作、习惯性抽动、重复单词、焦虑和机械重复操作行为,同时还兼有害怕情绪。另外,还可表现为选择性缄默症,主要表现为杜绝与任何人接触及说话,该症与个人气质差异和生物学的易感性有关,常伴有焦虑、恐慌、害怕注视、担心受社会歧视和恐惧(蔡妙玲,李丽,彭中华,赵晓慧,王金霞,)。
蔡妙玲等()采用Achenbach’s儿童行为量表对辖区内6l例4—16岁脑瘫患儿、61例对照儿童的家长进行调查,并对结果进行分析比较,结果发现脑瘫组儿童社会能力问题明显高于对照组儿童(13.16%),在活动情况、社交情况、学校情况及社交能力的总分,都显著差于对照组儿童,行为问题检出率明显高于对照组;脑瘫组男、女儿童在社交退缩、抑郁、躯体主诉、性问题、分裂样、交往不良、强迫一冲动、内隐性行为问题、外隐性行为问题行为问题的总分上均显著高于对照组。
03
认知损害
认知障碍是影响脑瘫患儿生活质量的重要因素之一。脑瘫患儿存在记忆障碍、学习新事物、记忆及集中精力困难等问题。脑瘫患儿的认知功能主要取决于脑损害程度,以及遗传和环境因素的一定作用。此外,患儿的情绪和行为也能影响学习潜能的发挥。
患儿的心理行为问题如果长期得不到有效的矫正,可直接影响其康复治疗效果,二者相互作用,最终形成恶性循环(查贵芳刘苓,)。然而,长期以来,医学界人士多