歌颂母亲的话语从不缺少。但对我们每个人来说,对母亲的回报,只能用实际行动来证明,而不能只潦草表现为母亲节这天的某一束康乃馨,某一套保健品或护肤品。常常能听到许多母亲对子女们说,你们不用担心家里,好好照顾自己,不让我操心,就是最好的回报。但人总会变老,老了总会生病。作为子女,当生命中最重要的亲人生了病,勇敢抛去颓丧或逃避,才是一个人成其为人最重要的一步。人一生就是相互告别,在到达终点之前,途中任何一点星光都应当认真欣赏,好好收藏。
本文选自作者聂晓华的新书《生别离》。这是一本日记,记录了她十五年来陪伴患上阿尔兹海默症母亲的真实点滴。绝望,彷徨,压抑,悲痛......到最后接受并释然,正如结尾处陶渊明诗,“亲戚或余悲,他人亦已歌,死去何所道,托体同山阿。”
母亲节,除了赞美词,最真实的陪伴才是珍珠、钻石与玛瑙。
电影《记我的母亲》
病,来了
年11月×日
母亲出问题了。
医院神经内科检查,诊断结果是母亲患了阿尔茨海默病,俗称老年痴呆,是中早期。
“她平日都有哪些变化?”医生同情地看了看母亲,扭过头来问我。
母亲笑眯眯地看着医生,很和气地抢先答道:“我肺子不好,一到冬天就犯病,这是老毛病了。”
“咳嗽吗?”医生同样很和气地回问。
“咳,咳得厉害,痰也多,严重时晚上都躺不下。”母亲很耐心地向医生介绍自己的病情,医生亦很耐心地听着,尽管——很显然,他问的并不是这些。
的确,母亲都有哪些变化呢?这些变化又是从什么时候开始的?是最近吗?还是今年以来?抑或是更早些?
起初的变化太微小了,小到难以察觉。这一年多来,母亲经常头晕,嗜睡。嗜睡是变化吗?后来母亲开始健忘了,比如放好的东西就找不到了;再比如出门购物时,本来挺熟悉的地方,她却表现出陌生感。“这地方我来过吗?”她时常疑惑地自语。一开始,这些断断续续的现象并没有引起我们的特别注意,一来,我们认为这是老年衰退的自然现象;二来,北京这几年的变化实在是太大了,小菜店变成大超市,小胡同变成大马路,偶尔认不出过去熟悉的地方,也没有什么大惊小怪的。回想更早一些,去年,父母亲到日本探望在那里定居的小女儿,妹妹曾告诉我:“咱妈有些‘路痴’哎,我家离公园一百五十米,爸妈每天去散步,妈却不认得回家的路。”她笑着说,我笑着听,根本没有放在心上。直到今年初春,发生了一件事情,才让我对母亲的糊涂感到不可思议了。
那天,母亲和我拉家常时很随意地说:“我把谁是你嫂子忘了。”这是母亲大脑第一次死机。
开始我权当是玩笑,一点儿也没往心里去。我家与嫂子家是世交,嫂子还是一个小姑娘时,母亲就认识她了,并且一直很喜欢她。
“是吗?”我笑着说。
“真的,你别笑。”母亲看我不信,认真地说,“那天我突然想,阿囡(我嫂子小名)长大后嫁给谁了呢?多好的姑娘,谁家娶回去谁家有福气,可是我却想不起来她和谁结婚了。”
“怎么会有这样的事?”
“是啊,怎么能有这样的事呢!我就拼命地想啊,阿囡到底结婚了没有呢?她的确是结婚了,婚后还生了一个儿子呢,生了挺好的一个胖小子……那孩子小名叫东东……东东,东东是我孙子呀!那,阿囡是嫁给我儿子了?”
绕了一大圈,母亲终于推理出阿囡原来是自己的儿媳。对母亲的话我将信将疑。我把这件事告诉嫂子,她也只是笑,全然不肯相信。
这事过去没有多久,母亲的大脑又出现了第二次死机。
大约是4月吧,一个周末,天上下着小雨。
我正在自己家里闲读,电话铃响了,是母亲打来的。
“快回家看看,家里出事了。”母亲的声音并不急切。
“出事了?什么事?”
“你爸爸病了。”
“爸爸病了?什么病?感冒了?发烧吗?”
“也没什么大病,不严重,总之你回来看看就是了。”母亲支吾起来。
我不再多问什么,出门,上车,一脚油门开回家去。
母亲在楼门口等我,脸上的表情有些怪异,看到我来了,她如释重负,拉着我的手,似乎并不急于进屋,而是死死地盯着我的脸,突然冒出了一句话来:“我把你爸爸忘了。”
不知道她在说什么,我迷惑不解。
母亲接着说:“你看,是这样。早晨,你爸爸说不舒服,不肯起床。我让他去门诊部看看,他也不肯动,我一点办法也没有。天还下着雨。我望着他,心里就想,唉,要是能有个人帮帮我多好呀。人家都有个丈夫,遇事有个依靠,我的丈夫是谁呢?谁来帮助我呢?于是,我就问你爸爸:我嫁给谁了?你爸爸直愣愣地看着我,不回答。我一下子想起来了,眼前这个人不就是我丈夫嘛!幸亏你爸爸耳朵不好,他没听见。我想:得,犯错误了。没法子了,赶紧给你打电话。我的脑子这阵子老是犯糊涂,是不是出了什么毛病呢?”母亲说着,一副颇为苦恼的样子。
我很惊诧。母亲一辈子身体不好,几十年饱受各种病痛折磨,唯有头脑格外聪慧。
进了屋,父亲还躺在床上,有些感冒,不碍大事。看到我回家,他很高兴。
我笑嘻嘻地问:“爸,刚才妈和你说了什么,你听见了吗?”
“怎么没听见?她问我,她和谁结婚了。”
“那你为什么不回答?”
“我没心思和她开玩笑。”父亲也没有意识到,母亲那时可能出了问题。母亲的糊涂故事变为笑谈,并且很快被淡忘,没有引起家里任何人的警惕。
之后,夏天又发生了一件事情,才令我开始警觉,看来母亲的记忆力真的出问题了。
7月的一天,母亲对我说,她的凉鞋坏了,需要买一双新的,还有老头儿的鞋也需要添新的了。
“你有时间吗?我想让你陪我去买买东西。年纪大了,一个人出门不行。”母亲一脸诚恳地和我商量。这段时间她一直不愿意自己出门,也许是意识到自己不认识路了,这令她失去了安全感。
“当然可以。可是上周我们不是刚刚一起去买了凉鞋吗?”
“买了?去哪里买的?我没去。”
“东安市场啊,我开车拉着你和爸爸去的。”
“东安市场?我更没去过。”母亲说得很肯定,“我真的没去过。”
申辩是无用的。我站起身,径自走到衣柜前,翻出上周新买的两双凉鞋:爹一双,娘一双。
“这鞋是哪儿来的?不是我买的,我没去过东安市场,我至少有十年没有进城了。”母亲望着鞋,依旧困惑地坚持着。
说什么好呢?上周,在母亲的要求下,我陪老两口儿去逛王府井。在重新装修开张的东安市场里,母亲为父亲选了一双黑色网眼皮鞋,而我则为母亲选了一双乳白色平底羊皮凉鞋。母亲的脚纤瘦,找到一双合适的凉鞋十分不易。我去付款回来时,看见母亲正在帮助父亲试鞋,老两口儿相濡以沫的样子让我心里涌动起一阵阵感动。母亲当时兴高采烈地说,好长时间没进城了,城里变化真大,东安市场变得这么漂亮。
没有想到,才过去这么几天,这些事情已经全然不在母亲的记忆中了。
母亲从我手中接过凉鞋,当即穿在脚上,左看看,右看看,十分满意地说:“这鞋真秀气,哪儿买的?现在街上卖的鞋都是大方头的,不好看。”
“东安市场啊。”
“东安市场?你什么时候去买的?”几分钟工夫,母亲似乎又忘了刚才的争论。
那天饭后,和父亲闲聊。
父亲说:“不知为什么,你妈妈近来性情改变许多,过去她喜欢安静地待在家里读读书什么的,现在好像在家里一分钟都待不住,老是想到外面去走,见到谁和谁聊天,不愿意回来。还有就是爱忘事。楼上老张上周去世了,我们一块儿去八宝山参加了遗体告别仪式。第二天在院子里看见老张的老伴,你妈张口就问人家,老张好吗?你说这可怎么办啊。”
到了这时,我们都才开始意识到,母亲的脑子真的出问题了。尽管如此,我们却依旧没有感到什么危机,因为在大部分时间里,母亲的变化并不大,她还是过去那位得体可亲的母亲。
“要说她的变化嘛,除了偶尔犯糊涂,爱忘事,似乎也没有更多的变化。”面对医生的提问,我很不自信地回答。
“你和父母同住吗?”
“不,老两口儿自己生活。”
“她还能做家务吗?”
“做啊,买菜、做饭、打扫卫生,家里一般的事情都是她在做啊。”这些年,我一直张罗着给父母请一位保姆,可是母亲不同意。
“其他还做什么?”
“其他?其他就是到老年活动站看看杂志,取牛奶、取报什么的。”
“她还能管钱吗?”
“管啊。”自父母结婚以来,家里的财权一直在母亲手中。
“那很好,尽量让她多做事情。不过也许维持不了多久了。这种病病程一般为九年,前三年丧失空间概念,病人容易走失;中间三年丧失时间概念,病人分不清昼夜,往往会白天睡觉,夜里起床,白天黑夜完全颠倒了;最后三年,病人会丧失一切记忆,他们不认识任何人,包括身边最亲近的人,同时大小便失禁,生活完全不能自理。还有些人会丧失行走能力、说话能力、吞咽能力等,每个人的表现形式是不同的。”
医生例行公事地介绍着疾病的常识,我认真地听着,心里却在暗暗地想:母亲不会走到那一步吧?
医院的大门,已是黄昏时分,林荫道上深秋的黄叶在残阳中瑟瑟颤抖,入冬啦。
哥哥闻讯赶来了。“都查清楚了?”他担心地问。
“嗯,是老年痴呆。”看见哥哥,我忽地感到很沉重。
“以后会怎样?”
“以后?发展下去当然会很严重。”
“咦!你怎么来了?”看到哥哥,母亲十分高兴,她似乎完全不明白我们在说什么。
年12月×日
我开始查找资料,搜罗所有可以找到的关于阿尔茨海默病的书籍,还有网上的相关信息。我需要清楚地了解这个病,更重要的是了解有什么治疗方法可以控制病情。
原来,阿尔茨海默病是以德国医生阿洛斯·阿尔茨海默的名字命名。这位医生于年发表医学论文,第一次把这种疾病作为单独的病症研究。此前人们一直将其视为精神病症的一部分,在年出版的《精神病症》一书中,曾对这种病有过这样的描述:“他们没有欲望,也没有憎恨;没有愤怒,也没有慈爱;他们对过去最珍爱的事物,全然无动于衷……几乎所有痴呆病患者,都有某种荒谬的习惯或激情。有些人不停地走来走去,好像在寻找永远失落的东西;有些人步伐缓慢……还有些人则长年累月坐在同一个地方……或四肢摊开躺在地上……他们身体虚弱,只剩下皮包骨……若不幸瘫痪,许多并发症会接踵而至。”
现代医学对阿尔茨海默病的解释是:这是一种神经退行性疾病,该病多见于七十岁以上的老人,起病缓慢而隐匿,病人及家人常说不清何时起病,根据认知能力和身体机能的恶化程度分成三个阶段。
第一阶段(第1—3年)为轻度痴呆期。表现为记忆力减退,对近期事物遗忘突出;判断能力下降,不能对事件进行分析思考,难以处理复杂的问题;工作或做家务漫不经心,不能独立进行购物等经济活动;情感淡漠、多疑,社交困难;出现时间定向障碍和地理位置定向困难;言语词汇少,命名困难。这个时期的病人仍能做一些熟悉的日常工作,但对新的事物却表现出茫然难解。
第二阶段(第2—10年)为中度痴呆期。表现为远近记忆均严重受损,不能独立进行室外活动,在穿衣、个人卫生等方面均需要帮助;出现各种神经症状,包括失语、失认等;情感由淡漠变为急躁不安,经常走动不停,可见尿失禁。
第三阶段(第8—12年)为重度痴呆期。患者已经完全依赖看护者,记忆力严重丧失,仅存片段记忆;日常生活不能自理,大小便失禁,呈现缄默、肢体僵直等表现,有强握、摸索和吸吮等原始反射。最终昏迷,一般死于感染等并发症。
根据上述简单的医学科普知识,母亲的痴呆症还处于第一阶段,而那可怕的第二、第三阶段,我期待永远不会到来。
阿尔茨海默病病因目前尚不明确,据推测,诱因很多。年轻时脑外伤、家族遗传基因、老年血管硬化等都可能诱发此病。有人说,年轻时用脑过度会患此病;也有人说,年轻时不动脑子会患此病。具体到我的母亲,她认为自己健忘是由于脑血管太细了,她还说这根本不算病。我也相信,大脑供血不足一定会是一个诱因,我期待这是母亲患病唯一的原因,而如果是家族遗传基因所致,那真是太令人不寒而栗了。
目前世界上还没有医治老年痴呆症的良方。医院拿回的药叫安理森,是一种价格不菲的自费药,一个月的药费是一千余元。医生说这种药可以有效遏制阿尔茨海默病的发展速度。母亲嫌药贵,我却像抓住了救命稻草,尽管不能根治,但是能尽量维持现状也好啊。
电影《依然爱丽丝》
从失智到失能
年5月×日
关于母亲,我已经很久没有写什么了。年时间已过近半,我还只字未写。
这些日子过得平稳,似乎无更多事情可记,然而就在这平稳之中,母亲的病情已悄然发生了变化,只是我们都忽略了。
母亲变得木讷了,说不清楚这种变化始于哪一天。她说话明显减少,口齿也开始含糊起来。这是病情发展的一个阶段,还是服用了艾斯能的药物反应?现在她已经不拒绝任何人的帮助,不再和保姆较劲,不再和父亲闹气,也不再会为一些疯狂的想法折腾得天翻地覆,似乎进入一种十分稳定的状态。
生活似乎又找到新的规律。每天一早一晚,父亲会拉着母亲的手,在院子里散步。这一阵子,母亲就像一个孩子,你走到哪里,她就会乖乖地跟到哪里。回到家里,父亲写字画画,读书看报;保姆打扫卫生,买菜做饭;母亲就一个人不停地在房间里走来走去。人的适应力往往超出自己的想象,全家人似乎都接受了母亲的病态。现在任母亲怎样在房间里绕圈子,大家都不会再为此烦恼,而母亲的“木讷听话”更是让每一个人都松了一口气。
看着母亲永无休止地在房间里走动,我感到不可思议。她那样羸弱的身体,生病前连半小时路程都走不了,现在的劲头是从何而来呢?小时候我和母亲一起出去买粮买菜,那时候母亲正年轻,却经常体弱无力,背粮、提菜等,负重的人一定是我,而途中休息的原因一定是母亲累了。现在母亲老了,且一身是病,却开始永远不知疲倦地运动着,是什么力量在驱动着她?
洁身自好的母亲不能容忍苟且残生。很多年前,她在一次犯病时对我说,如果活着遭罪,那就不如早点走。说着,她居然从床头柜里拿出一瓶安眠药说,你看,我存的,一旦哪天真不行了,我就自己走。我相信母亲说的是真心话,病弱的母亲性格中不乏刚烈的一面,生命的尊严感让母亲只愿意好好地活着,否则她宁愿结束自己的生命。
现在母亲真的在受罪了,并且也许更遭罪的事情还在后头,可怜她对此已经全无意识,她再也没有能力像过去那样掌控自己的命运了。
年5月×日
母亲身体中那可怜而低质量的平衡,今天又一次被打破了。她,大小便失禁了。
是保姆先闻到的异味。
“什么味儿呀?”大家正在客厅闲聊,小栗突然说,“怎么这么臭?是不是老太太拉裤子了?”
“我没有,你才会拉裤子!”母亲马上抗议。
父亲的眼睛一下子直了:“你们说什么哪?老太太怎么了?”他耳朵不好,没有听清大家在说什么,却敏感地意识到又有什么不好的事情发生了。
“走,我们回屋看看去。”小栗说着要扶母亲回卧室。
“我不去,我没有拉裤子!”母亲竭力保持着最后的自尊。
我和小栗把母亲带回房间,情况果然如此。为母亲洗浴更衣之后,母亲仍呆呆地望着丢在一边的脏衣裤,嘴里一直在喃喃自语:“不是我,我没有拉裤子。”
过去曾听医生介绍过,阿尔茨海默病的第三个病程是大小便失禁,难道母亲已经到了这个阶段?一年前,医生还说母亲正处于病程中期,怎么这么快就发展到晚期了呢?如果用最通俗的五项能力标准评估母亲:吃饭、梳洗、穿衣、如厕、行走,现在她唯一能做到的只有第五项——行走了。母亲还会走路,尽管步履蹒跚,但却走个不停,其他四项,她都需要有人辅助了。
我曾经是那样期待母亲不要落到这一步。我听说阿尔茨海默病病人的症状各有所异,并不是所有的人到最后都会失去全部自理能力,身边一位朋友的母亲即是如此。我因此也一直希望我的母亲也能把这道个人尊严的最后防线,守护到生命的终点。有时候我也诘问自己:我这种期待有什么意义吗?任何生命的终结,不管是猝然离去还是苟延残喘,除去自我选择安乐死,谢幕都是不可自控的。对于一个失去思维意识的人,尊严与否只是他人的感受,与病患自身毫无关系。现在我面前的母亲,她只是我的母亲,不管她是瘫、是痴,我都有责任帮助她完成她的人生,就像她当年豁出自己的性命,开启我的人生一样。尽管这样不断安慰自己,但我依旧不愿想象母亲失掉了全部隐私权,没有任何尊严地活在世上。
现实是残酷的,该来的还是来了。
午饭做好时,母亲靠在沙发上睡着了。我忽然意识到,这段时间母亲其实已经衰弱了许多,虽然睁开眼睛还是会亢奋地走来走去,可是她要想从沙发上站起来,已经需要有人搀扶才行了。
一家人在餐桌前坐下。我把烧得烂烂的鸡肉剔下来,拌上青菜,一并放在母亲的盘中。母亲吃得很认真,一口饭,一口菜,一块肉,再喝一勺汤,井井有条,一丝不苟。
母亲的手开始发抖了,吃饭的每一个动作,她都要抖颤着手,努力半天才能完成。我很想帮她一把,可是医生说要尽量让她自己做事情,还说这也是延缓病程的一个方法。
看母亲用餐,我心中涌出一缕莫名的感动,这是在吃饭吗?这分明是在执着地追逐生命,那一招一式就像在完成一项神圣的使命。这时我忽然觉得失去自理能力不那么重要了,大小便失禁也算不了什么,生命是神圣的,在亲人的关爱里活着,这才是最重要的。
饭后,我开车出去,买回了坐便椅、成人纸尿裤,还有湿纸巾、护理垫等。无论现实怎样残酷,我们总是要面对,兵来将挡,水来土掩,生活还要继续。我会尽自己所能,让母亲活好,让父亲舒心,让日子踏实地过下去。
年6月×日
凌晨四点,电话铃声急促地响起。
听筒里传来父亲焦虑的声音:“你妈妈,你妈妈发烧了……三十九度八。”随之是呜咽,父亲近来越来越脆弱了。
“我马上回来。”
驱车到家,门口停着一辆救护车。
“我半夜起来,叫你妈起来上厕所,发现她发烧了,一点劲儿也没有,到了厕所,她‘扑通’就坐到马桶上,马桶圈还没放下呢。我就拉她起来,想放下座圈,就那么一会儿工夫,她一屁股坐到地上,头就磕到洗脸池上了。”父亲喋喋不休地说着,边说边哭着捶打自己的头,“我老糊涂了呀,我干吗一定要拉她起来呢?她烧得没劲儿了,她根本站不住了啊。”
母亲躺在床上,双眼紧闭,右额有一块很大的紫斑,一直延伸到眼角。
“妈,疼吗?”我问道。
母亲没有睁眼,也没有应答,甚至连哼一声都没有。
母亲被抬起来,我陪同她上了救护车,把父亲的哭声留在身后。
经过问诊、检查等一套程序之后,母医院的病床上,开始输液了,她的头无力地垂在枕头一边,人一下子又衰弱了许多。
母亲这次发烧来得快,去得也快,住院两天后她就退烧了,不明不白的,也没有查出到底是什么原因。退烧后的母亲很虚弱,她额头上的紫斑蔓延开来,从右额头到右眼,再到左眼,进而整个脸的上半部都变成了紫色。
在医院做了全面检查,脑CT确认没有颅内出血,医生建议回家静养,医院容易交叉感染,家里的条件更舒服些。我同意医生的意见。今年夏天北京实在太热了,刚刚进入六月,每天就像生活在蒸笼里。病房里,空调开多了对病人不好;开少了,那混浊闷热的空气又令人喘不上气来。既然体温正常了,余下的治疗只有输液,那么还是回家吧,小区门诊部也有输液病床,条件比这里好很多,可以在那里继续治疗。
年6月×日
这次发烧后,母亲愈发地糊涂了。
“妈妈,我是谁?”
“不认识。”
“您好好想想,真的不认识吗?”
“认识。”
“我是谁?”
“你是我儿子的妹妹。”
回答正确,却又令人哭笑不得。这是母亲的幽默,还是此刻她大脑思维环路的真实状态?
年7月×日
今天,父母双双住院。
母亲出院还不到十天就又回来了,这是今年入夏以来,她的三进“宫”了。午觉起来,我发现母亲又发烧了,第一个医院。
刚刚将母亲安顿就绪,就接到父亲的电话,他喘着粗气,只断断续续地说了几个字:“我喘不上气,快回来!”随即挂断了电话。
我赶回家时,父亲正仰靠在沙发上,艰难地喘着气,见我进来,他并不说话,两眼直直地看着我,那目光里有恐惧,有焦虑,也有期待。什么都不用问了,赶紧送医!医生的诊断结果是:父亲左心室心衰,需要住院治疗。
这样也好,我苦笑着告诉自己,医院里,免得我两头牵挂。
入夜,因暂时无病房,父亲依旧在急诊室监护观察。我坐在外面走廊的长椅上,很困,却没有睡意。这真是一个多事之夏,母亲频繁地住院,父亲也开始心衰,今后的日子可怎么面对呢?
愁啊。
电影《依然爱丽丝》
重返童年
年1月×日
临近春节,小栗依惯例回老家过年。中国人一年一度最隆重的节日是我每年最狼狈的时候,每到这个时候我都要请一位替班保姆。可是这时人人都要回家团圆,想找一个人谈何容易。
生活的压力令人寡欢。朋友们都说我是一个乐天的人,可是当你的亲人必须依靠你才能生存,而你又必须因此求助于他人时,你真的是一点也潇洒不起来了。
折腾了两三天,千辛万苦地总算找到了一位顶班的保姆,但是还要过几天才能到,于是我便充当了临时保姆的角色。全天候在家,得以近距离专治白癜风的医院北京中科专注治疗白癜风