进步故事缄默八年终开口的平平

                          

小编前言

在一个夏日的午后,小编电话采访了远在武汉的平平妈妈,电话那头平平妈用平静的语气非常有耐心地回答了我的所有问题。这位妈妈,在孩子2个月时候就发现了他的问题,然后就开始了历时8年多的康复治疗之路,辞掉工作,先在本地康复,后来带着孩子北上,在北京一待就是三四年。

直到最近,孩子才开口说话,逐渐学会了自理,妈妈又带他回到武汉继续康复和教育。

小编也曾经采访过许多自闭症孩子家长,了解了许多自闭症孩子的病情,相比之下,平平算比较重的,而且年龄也是比较大的,但是平平妈八年如一日地默默努力着,不放弃孩子,更不放过任何一丝让平平进步的希望,而且她一直非常理性、平和、淡定。

采访完毕,小编心情久久不能平静,深深地为平平妈折服。

      

一个沉重又充满希望的故事即将开启……

      

平平档案

性别:男

年龄:8岁半

诊断:脑瘫重度自闭症

吃药时间:8个月

          出生俩月发现问题1从中枢协调性障碍说起    

年的那个春天,我在武汉生出一个7斤多的白胖大小子——平平,他的到来给全家带来了无限的希望,一个男丁对于一个家族企业来说,是天大的喜事。

不过,我却有着深深的隐忧:平平虽然体重不错,但是是早产儿,生下来就缺氧,而且也没有像其他孩子那样哭。平平会不会有问题呢?

后来,我的隐忧很快得到了证实。由于新生儿每个月都要去妇幼保健院打预防针,在平平两个月的时候,我们照例带他去打针,一个很有经验的医生看到平平提示我们说孩子不太对劲:平平头比较软,表情呆滞,眼睛不会追视。

医生给平平下的结论是:中枢协调性障碍。

      中枢协调性障碍的含义    

中枢协调性障碍是由德国学者Vojta博士在年提出的,是早期诊断脑性瘫痪的代名词。多用于1岁以内的婴儿,对那些有脑损伤病史,有发育障碍,有中枢性运动协调障碍等临床表现,但又不能确切地诊断为脑性瘫痪,而将来又有可能发展为脑性瘫痪的危险儿,出于早期诊断、早期治疗的目的,而诊断为中枢性协调障碍。其实中枢性协调障碍就是脑瘫危险儿.

      虽然知道孩子有问题,但是听到这个结论,我依然很意外。    

看来,平平的问题比我预想的要严重很多。意外归意外,我们全家还是一起平静地接受了现实,那么,我们应该怎么办呢?

      第一时间专家会诊2问题不大,康复就行    

首先,我们带平平做了很多检查。不管是基因组、核磁还是新陈代谢等各种检查下来,都没有发现什么问题。

      

专家会诊

    

那么,我们就想听听专家怎么说——总的来说,武汉的医疗条件在全国来说不算差。我们在得知孩子的问题以后,第一时间请来专家会诊,他们会诊的结论是:孩子没有什么大问题,只要坚持做康复就行。

这个“康复”一做就是八年。

      俩月起就特教3八年“抗战”花费数百万    

现在回望带平平的这些年,就是一部抗战史——带着懵懂的孩子向他的各种问题进行抗争!

平平从2个月起就开始了自己的特教+治疗生涯。

这八年多来,平平上过认知教育、语言训练、感统训练,扎过针灸、吃过中药,BNP生物修复技术疗法(在脊椎进行药物注射)、干细胞等一切据说有用的方法,我们基本都尝试了。可以说,不管中医、西医还是特教,能用的方法我们都给平平用过了。平平经过这些方法的治疗并没有得到什么好转,有些方法还可能会刺激到他,比如BNP做完以后孩子情况反复严重,很多不好的症状出来了;还打过鼠神经、生长因子打的特别多。孩子受苦受的特别多,整个过程特别艰辛。

并且从平平3岁起我就带他在北京求医+训练了,因为这里医疗等条件应该比武汉更好。在北京租房费用高,康复和治疗的费用更高,几年下来我都没有算过到底花了多少钱了,几百万肯定是有的。

但是我想,只要孩子能尽快好起来,这些都是值得的。

那么,结果呢?

平平还是不发一言,连妈妈都不会叫一声,每天都呆呆滴,如果逼他学东西他会反抗,很大声地“啊啊啊”叫。我们只能依着他,不能逼他做一些他不喜欢做的事情。

      嚎叫曾引来

随着平平年龄越来越大,他的表达需求越来越强烈,但是表达能力又没有跟上:嚎叫成为平平表达自己的情绪的主要渠道。

在北京的很多回,平平的夜里嚎叫都引来了敲门介入(邻居举报)。

——现在回首那些不堪回首的日子,烦恼又无奈。

          北医六院贾教授4重度自闭,家长已经尽力了    

平平到北京以后,一直跟随北医六院最著名的儿童精神方面专家贾美香老师进行诊断,她给平平下的诊断结论是重度自闭症,而且几年下来,贾教授非常了解我们在平平身上做出的各种努力,但是孩子的进步一直像龟速,再这么下去,他连基本的生活自理能力都没有,我们非常担心。

去年一次找贾教授就诊的时候,她看了看平平,提出也许我们可以试试亮星中药。于是,我们约见了亮星中药的发明人易阳老师。

没有语言、不停尖叫、不停捂耳朵、走路不稳、没有对视、情绪非常不稳定……这是平平见易阳老师时候的状态,我们很忐忑,不知道易阳会给孩子下什么结论,更不知道他对孩子有没有回天之力。

      无心插柳柳成荫5吃药三月开金口    

就像和试以前的诸多种治疗方法一样,去年年底我们开始给平平服用亮星中药。有了前面那么多次由希望到失望的治疗尝试,我们对于亮星中药的期望值并不高,大不了孩子用了无效。多年的经历,已经让我失去了对某种治疗方法报很大希望的勇气。对于亮星中药,我们也是给平平试一试的想法。

      

吃药首月:如打仗

    

和前面很多其他吃药的孩子一样,平平第一个月的吃药的躁动反应加剧,夜里嚎叫不已,我的夜晚基本都是整夜不睡觉来对付孩子。这期间,不断地和亮星中药发明人易阳老师打电话沟通。

直到第20多天,平平逐渐平静下来,捂耳朵乱叫唤的现象逐渐没有了,睡眠异常现象也逐步改善了,咬人等异常行为在减缓。

      

吃药第二月:越来越好

    

这个月,平平各方面慢慢地转好(更多变化我在后文总结)。

      

吃药第三月:开金口

    

吃到第三个月,8年没有说话的平平居然开口讲话了!而且他开口叫了我“妈妈”,你们都难以想象,我当时的激动之情。以前成千上百遍教的东西也学不会,现在学习速度明显提升,特教老师也觉得孩子学东西很快。这以后,教给他的诗可以很快记下来,歌曲听两遍就能唱下来!主动表达意识在增强,比如会说“妈妈抱我”。

这恐怕是我八年来收到的最大的惊喜!!

          以下录音是平妈在孩子吃药三个月时的分享内容          变化总结          

体质

    

吃药前:爱生病,感冒咳嗽比较多

吃药后:体质改善了一些,生病次数减少

容貌

吃药前:呆呆滴,经常耷拉着眼皮

吃药后:有了神采,眼睛大了,目光明亮。

眼神

吃药前:没有对视

吃药后:偶尔会有对视,最近发现他的对视频率也在逐步增多。

语言

吃药前:叫他没有反应,没有语言

吃药后:会有回应,并且会回答一些问题,进行简单对话

注意力

吃药前:周围一切和他无关

吃药后:开始周边事物

      问:您为什么突然带他回武汉了?

平平妈:在北京的治疗+康复,一直没有很好地效果。直到最近吃了亮星中药以后,孩子进步挺大的,语言出来了,基本的生活自理也逐步学会了,我认为可以带他回去继续康复了。

    问:你怎么看待亮星中药?

平平妈:在尝试亮星中药之前,我们这些年的治疗经历非常痛苦,效果确非常微弱。西医在治疗自闭症方面做得还远远不够,我更相信中医在这方面的力量。应该说亮星中药效果还是不错的,虽然平平属于比较重的,但是吃药8个月能取得这么多的进步,也是我们始料未及的,可以说是一种惊喜。我们还在坚持给他吃药。

      问:平平现在有什么兴趣爱好?

平平妈:这孩子有超强的记忆力,虽然他不认识字,但是他能记住很多自己感兴趣的内容,他可以从网上下载文档和程序到电脑本地,然后自己安装;

而且平平无师自通,居然学会了淘宝购物!

他下载了很多歌曲,如果我提让他给我找到某首歌,他可以很快并且准确无误地找到对应歌曲并播放。

      问:平平现在具备哪些能力?

平平妈:平平现在可以自己吃饭、穿衣服、上厕所,并能进行简答的沟通。作为一个脑瘫+重度自闭症患者,他能做到这样,我们已经认为这是不幸中的万幸了。下一步,我们计划教会他自己出门、买东西、坐车等,做到简单自理。

      问:你们怎么考虑平平未来?

平平妈:关于未来,没有想太多,也不敢想太多。我们打算弄个传统文化书院,逐步让平平学习一些传统的东西,发展点一技之长,逐步融入社会,这样我们就满足了。

我和平爸共同的观点是,我俩现在拼命赚钱,将来够他花就好了。平爸心态更好,他说:顺其自然,只要平平健康快乐成长就好了。

      平妈心语看到希望,抓住希望

总的来说,不管孩子是什么情况,我都建议大家不要放弃自己的孩子。抓住治疗黄金期,把一切努力都放在孩子的治疗上;应该说亮星中药让我看到了自闭症治疗的新希望,每次在家长交流群里看到孩子们的进步,我都由衷地感到高兴。

我这八年漫漫求医路走的太艰辛了,真的盼着孩子们都能好起来,治好一个算一个,只有这样家长才能逐步解脱出来。所以建议大家看到希望的时候,一定要努努力伸出手抓住希望之光,工作可以再找,钱也可以再赚,但是孩子的黄金康复期错过了就再也不会回来了。

      

小编感言

历时8年,背井离乡;

遍试一切治疗方法(BNP、干细胞、鼠神经、生长因子、针灸……);

花费几百万;

……

一个妈妈能为自闭症孩子所做的一切

平平妈都极其认真地做了

生怕给孩子错过了好的治疗方案和机会。

但是

终究没有能让孩子开口喊一声“妈妈”!

世间最大的痛,莫过于看不到孩子未来的希望;

世间最大的苦,无过乎数年求索却两手空空。

          

平平妈转求亮星中药时

已经将此定义为漫漫求索路上的“最后一站”

这是她愿意让孩子做出的最后的尝试

足见一个饱受打击的妈妈当时的心情何其沉重

          

山穷水尽疑无路,柳暗花明又一村。

就是这“最后一站”

却给平平,更是给妈妈点亮了希望之光

          

有时候

孩子的未来和希望

只在家长愿意去尝试的——

那一念间

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