北京最好治疗白癜风 https://wapyyk.39.net/bj/zonghe/89ac7.html
Vol.
“看不见世界不要紧,妈妈做你的眼睛。”
这可能是快手最温馨的直播间之一。上午10点多,杉杉妈的观众人数,一直在40到50之间浮动。但每隔一会儿,就有老铁进来点名要买某件商品,让她赶紧放链接。杉杉妈一边整理家务,一边跟老铁们唠嗑。谈起最近在网上遇到的一俩怪人,她深有感触:“一定小时候爸妈打他骂他,他得到的关爱不够,长大就变态了。”话音还未落,又有一位老铁想买东北大米,杉杉妈就把某款“蜂毒牙膏”的购物车,换成了大米的。12岁的杉杉就在客厅里,沉默不语,不时走进镜头里。这个家不大,却窗明几净,一尘不染,杉杉也穿得干干净净。5月18日,吉林省农安县晴空万里。不过,杉杉却看不到窗外的阳光,她先天双目失明,3岁时又确诊重度自闭症。但她的生活并没有崩塌,因为她的妈妈一直没有倒下。佛系主播
杉杉妈的账号叫“我有个自闭症失明女儿”,粉丝4.1万。这并不是一个大号,但在快手平台中,粉丝量超过她的自闭症家庭账号却也屈指可数。从5月份开始,杉杉妈才恢复了直播。此前的两个月,吉林省深陷新冠疫情,人们都被封闭在家。“我完全没心情开直播了。”直到进入5月,管控措施相对宽松一些,杉杉妈的状态才好起来。在直播间里,她就像一个邻家的大姐,家长里短娓娓道来。偶尔,她要带一下货,向直播间的老铁推一推大米、纸巾、水杯等商品,很是佛系。杉杉妈妈直播间截图来直播间的也都是她的老粉,从公屏上的内容来看,有相当一部分粉丝并非自闭症家长,但他们就喜欢看杉杉妈聊天,并不时点名要买一点东西。除了直播,杉杉妈还把女儿的日常拍成短视频,记录着她的种种细节,她一点一滴的进步。在这一个视频里面,杉杉妈像是在告白女儿,也像是对生活宣誓。“又是一天日落。今天你努力了吗?
宝贝女儿,已经是第8年了,你活在自己的世界里不能自拔,妈妈拼命地想把你往外拉,可是现实就是这么残酷。
妈妈只想告诉你,即便你很特殊,那你也是一个独一无二的小天使,无论你的世界多么黑暗,乐观和勇敢就是妈妈陪你抗衡这个世界最好的武器。
宝贝,妈妈只想告诉你,太阳又升起来了,明天依然有希望。
宝贝你是最棒的,加油!”
12年来,她把所有的时间都奉献给了孩子,而她不要求什么回报,只想让杉杉能学会乐观和勇敢,能尽快学会各种能力,尽早生活自理。从年,杉杉妈开始拍视频。现在,直播已经成为她生活的一部分。如果没有短视频,人们就不会知道,在东北的一个小县城,有一对母女如此顽强地生活着。“我很庆幸陪你一起长大”
杉杉的出生,也曾经给家庭带来了幸福和快乐。然而,忧虑也一并到来,她的双目不能视物。杉杉妈带着孩子到处看眼科,每次都被告知:没有好转的希望。杉杉的成长也大大落后于同龄孩子:该翻身的时候不能翻,该爬的时候不会爬,该走的时候没法走。到了吃辅食的年龄,她也连咀嚼都不会,一直到3岁,杉杉仍然只能吃流食。“我们也曾怀疑过自闭症,但主要还是觉得她可能是先天性失明导致发育太慢。”杉杉妈说,当时女儿的自闭症症状其实很明显了。直到有一次,一位眼科医生怀疑杉杉有自闭症,建议家长去看看。很快,医院里,杉杉被确诊为重度自闭症。杉杉妈这才发现,以前很多没太留意的细节,都在一直提醒着大人:她不会说话,即便跌倒也只会“啊啊”喊;上厕所也学不会,一直尿裤子;她没法自己吃饭,拿起勺子,不知道饭在哪儿,也感觉不到嘴的位置,急得直哭;有时候她会独自一个人抱着膝盖坐半天,不知道在想什么……杉杉在自己玩杉杉妈一遍一遍训练杉杉的语言和感统,教她感触玩具,有时候她会被仙人掌的刺扎了,有时她会摔伤手和腿,但在不懈努力下,她终于学会了咀嚼,学会了吃饭,学会了走路,学会了荡秋千,还会随着音乐的节奏摆动着身体,学会表达自己的需求。每次杉杉取得一点点的进步,都能让妈妈欣喜若狂,“她一声声喊我‘妈妈’,让我觉得一切努力都是值得的,都有回报。”杉杉妈发现,她无数次对女儿喊话和倾诉,并不是徒劳的。“她能感觉到我,明白我的感受。”杉杉妈不奢望女儿能康复到什么程度,也从来不拿她和别的孩子比较,当人们说“这孩子可惜了”的时候,她也不以为意。“看不见世界不要紧,妈妈来做你的眼睛;不会说话也不要紧,妈妈来做你的翻译;哪怕一件事情你做次都没有学会,那妈妈就陪你重复第次,因为这世间的美好,一切都值得。”孩子一直在努力
年,杉杉9岁时,短视频风行于网络和人们的生活中。杉杉妈决定把杉杉的日常拍下来,一为记录,一为鼓励,还因为听说这个做好了,能有一些收入。在决定拍短视频前,杉杉妈也犹豫过。出于一种病耻感,大多数自闭症家长都不会轻易告诉别人孩子的情况,而是把孩子保护起来,认为这样可以减少外界的伤害。结果就是孩子越来越封闭。在农安县,杉杉妈很少见到自闭症孩子,即使自闭症孩子长大了,也大都在家里由祖辈照看,很少走上社会。但杉杉妈发现,社会并没有想象中那样歧视这个人群,当她带着杉杉出去玩,人们会略带好奇地看着她,当妈妈为大家解释女儿的情况后,她每次都会收获善意的关心。杉杉妈决定走出去,她带杉杉和小伙伴们玩耍,出入各种场合,还把这些都拍成短视频发到网上。妈妈带杉杉外出记录一个自闭症孩子的日常,展现的却是整个群体的面目。在视频中,杉杉妈总是平静而温暖,总是在鼓励杉杉,她说她把所有的耐心都给了杉杉,她告诉自己,自己的负面情绪“绝对不能超过1分钟”。她也尽自己所能,做一些科普。一些家长担心孩子也可能是自闭症,就咨询杉杉妈。她就经常在视频里分享自闭症孩子的特征以及养育和干预的技巧。拍视频时,杉杉不会配合,杉杉妈也不需要做构思,她们呈现出来的就是一位妈妈和自闭症女儿最真的自我。妈妈抓拍杉杉的小动作在她的4万多粉丝中,一部分是自闭症孩子家长,一部分是纯粹关心杉杉成长的人,他们一直给这对母女加油鼓劲。有一些朋友给杉杉送来礼物,还有一位甚至要给杉杉捐献眼角膜,可惜的是,杉杉的眼睛即便移植眼角膜也没法治疗了。看视频和看直播的粉丝都会为她所感动。一名粉丝说,她带正常的孩子都要抑郁了,何况是杉杉妈带着这样一个孩子。杉杉妈的回答是,“你们遇到也会这样的,因为这是你的孩子”。杉杉妈不认为自己有多伟大,她回复一位粉丝:“伟大谈不上,我只是照顾自己的娃,等有一天我照顾到别的自闭症孩子,再来夸我。”有人问起,有一天你老了甚至离开了杉杉怎么办?“如果到了哪一天,大家还在关心杉杉,就请帮助帮助她。”杉杉妈很期盼,社会上能有专门的机构,可以在“那一天”到来后,接手这些孩子。毕竟,家长无法陪他们一生一世。杉杉妈写给女儿的一封信“这世界很美好,有花和海洋,有山高水长,也有风吹起浪,即使是能看到这一切的我,不被人懂得,也常常觉得孤单,更何况是被医生判了死刑折翼的你。
不敢想象你的世界是什么样子,我很庆幸能陪你一起长大,参与你的会蹲、会起、会爬、会走路,会连续动作到会爬单杠,会咀嚼食物到会发音。
一次次跌倒,一次次哭泣,会的都很晚且不易,其中艰辛只有自己体会,为你骄傲,我的女孩,你真的很棒!
我爱你,因为你能唤出我最真的部分,不用你和别的孩子比,因为你是我独一无二的宝藏女孩。
希望你能幸福,幸福又是什么呢?我想就是拥有独立的人格,选择你喜欢的方式去生活。
生活不苦,苦的是不知道为什么而苦,也许生活就是无能为力里的无可奈何,但努力就是披荆斩棘后的披星戴月。
第一个九年,你创造了奇迹,改变了自己的童年。相信未来的九年、十九年,你同样会不断挑战自己,改写出精彩人生。
未来的女儿,平凡快乐就好。
希望,我老去的那一天,像我拉着你的手一样,你能拉着我的手一样,陪我慢慢变老。”
文|Ethan编辑|皮皮爸排版|夏天预览时标签不可点收录于合集#个上一篇下一篇