自闭症孩子还有未来吗?将来能够做什么?
孩子需要终身照料吗?我们老了他该怎么办?
养育一个自闭症孩子,生活注定很艰难?
想要照顾孩子的同时拥有自己的生活,可能吗?
当孩子被诊断为自闭症时,这些问题就像咒语样困扰着很多家长,自闭症带给孩子的不仅仅是生存和发展问题,更重要的是给背后的家庭带来无法解脱的磨难!每个得知噩耗的父母,从最初的绝望茫然,再慢慢到接受事实以及选择最终的陪伴,守护自己家里的“星星的孩子”,他们都经历了常人难以想象的痛苦和煎熬。自闭症的康复是第一难题,然而自闭症的后续看护、教育,成年后的就业、生存才是更大的难题,在无尽的黑暗中看不到光明、看不到希望的守护,是否有勇气面对,是否有耐心等候,都是巨大的考验。“子欲养,而亲不待”被调转过来,成了“亲欲养,而子不待”,看着迟迟长不大的孩子,哪个父母敢轻易老去,时间的尽头不是自己恐惧的死亡,而是对孩子放心不下的忧愁,看过《海洋天堂》,主角训练儿子学习自理,学习沟通的苦心,感同身受。如果孩子在专业机构康复过程中有明显好转,绝对是一个天大的好消息!自闭症的不可自愈性,决定了行为干预和康复训练不可替代。孩子未来应该怎么办?
1、持续训练、保持良好心态父母需要的是继续训练下去,保持良好的心态。相信专业康复的力量,做好孩子的陪伴,配合好训练师的工作。不要肆意干涉康复课程,不要轻易质疑,过分的溺爱会让孩子被封闭的更加严密,不利于孩子的持续康复。2、深入社会、直面现实未来孩子成年,很多父母都不希望孩子带着自闭症标签进入社会,这样自我欺骗,自我麻痹,然而会带来更意想不到的伤害!相信人性的力量,相信人心向善的期望,如果总是逃避,遮掩,无疑是给孩子前进的道路上自设了一道陷阱。认清现实,为孩子寻找适合的生存环境,适合沟通的群体。3、科学管理、保障就业不得不承认,目前成年自闭症人群的生存发展空间有限。孤独症患者出路在何方,适合他们的工作岗位在哪里,孤独症患者找到一份合适的工作十分艰难。国外有些针对性的尝试,比如从事技巧性简单,重复动作性强的工作,简单指令可完成,不需要复杂思维等工作,如装订,复印,洗车,包装,分拣等行业的低端职位,但是依然需要人员指导和看护。 患儿故事:14岁少女生活不能自理为哪般?金格格,女,14岁,在这个花季般的年龄里,她却异常的内向,喜欢一个人的独处,喜欢沉默不语,甚至任何人都走不进她的世界,并且,14岁的她生活不能自理,这到底是为何?
据格格的姥姥介绍,格格在1岁多的时候就和其他小朋友不一样,当其他小朋友已经“咿咿呀呀”学着说话的时候,格格却没有任何的反应,眼睛一直盯着地面发呆,家人医院检查,不料却被告知格格得的是自闭症。从那以后家人四处为格格求医,但病情不但没有好转,反而加重,出现了严重的沟通障碍,并且情绪波动很大,一不高兴便会大哭甚至摔砸东西。而随着年龄的增大,格格慢慢长高,受多年自闭症影响,格格双腿出现了畸形,走路也是一瘸一拐。
10年艰难求医路,自闭症少女能否蜕变?
农村家庭微博的经济收入并不能供应孩子昂贵的治疗,手头窘迫时,一家人就在北京、哈尔滨的大马路上晚上打地铺睡觉。北京、上海……都留下了一家人虔诚求医的足迹。春去秋来,尝尽冷暖,可让格格告别自闭依旧遥遥无期;他们求医无数,心诚意真,却终耗尽积蓄因病返贫。
孩子的爸爸,因无力支撑重担,精神崩溃离开了。姥姥说,一家人因不堪重负,也曾有两次试着将孩子遗弃在火车站,但每次听到孩子撕心裂肺的哭声,都是泪流满面的把可怜孩子抱回家。不会说话、不记得路、自己不会上厕所、不会吃饭,这让一家人愁眉不展,格格及家人的未来该何去何从?
医院携手“童”行
后来,不断有爱心媒体报道这个可怜的家庭。经齐鲁电视台《拉呱》节目推荐后,医院开始了对格格的救助。格格被医院医院。医院行为发育科主任医师、知名自闭症专家代杰对格格进行了全方位的问诊,通过与格格的简单交流以及格格父母的叙述,以及神经传导检测报告,初步判定格格为“中度自闭症”,如是说“孩子的病因归结于孩子出生时候所造成的伤害,因为孩子出生的时候时间比较长,生出来以后也没有哭声,孩子大脑明显受到了损伤,以至于给自闭症埋下了隐患。”
作为援助的家庭,格格的姥姥一直很感激,“感谢医院,经过41天的治疗,如今格格走路已不再摇摇摆摆,而且能说出一些动物的名字,和一些简单的话语。医院不光给我们免费治疗,服务也特别好,医护人员都冲我们微笑,让我们觉得终于可以过跟别人一样的生活了。”
专家寄语:
任何一个孩子都是社会的希望和未来,自闭症孩子也不例外,星星的孩子就像蜗牛一样,虽然走的很慢,是一直都在进步,也许他们的接受能力有限,也许培养他们需要长期的努力,但家长们应该明白,只要他们能够自食其力,就是最大的收获,给他们一个宽松的环境,也许他们他们会创造奇迹,要相信,“星星的孩子也有未来”!
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